आजारग्रस्त मुलाच्या उपचारासाठी मदतीचे आवाहन
स्पायनल मस्क्युलर एट्रोफी (एसएमए) टाईप १ या आजाराने ग्रस्त असलेल्या आपल्या युवान या एक वर्षाच्या मुलावरील कराव्या लागणाऱ्या झोलगेन्समा उपचार पद्धतीच्या खर्चासाठी पुण्यातील अमित व रूपाली रामटेककर- डोईफोडे या जोडप्याने इम्पॅक्टगुरू डॉट कॉम या क्राउडफंडिंग व्यासपीठाचा आधार घेतला आहे. या मुलाच्या उपचारासाठी मदत करण्याचे आवाहनही त्यांनी केले आहे.
एसएमए हा दुर्मीळ जनुकीय आजार आहे. बाळाच्या स्नायू आणि नसांवर तो हल्ला करतो आणि त्याच्या प्रगत टप्प्यामध्ये बाळाला काही मूलभूत हालचाली- जसे की उठून बसणे, डोके वर उचलणे, दूध गिळणे किंवा श्वास घेणे आदी करणे कठीण जाते.
युवानचे पालक अमित आणि रूपाली रामटेककर म्हणाले, मदतीसाठी आम्ही विनंती करत आहोत. सध्याच्या परिस्थितीत या अदृश्य मारेकरी आजारावर भारतामध्ये कोणतेही उपचार उपलब्ध नाहीत. युवानच्या सध्याच्या परिस्थितीत एक संभाव्य उपचार असलेल्या झोलगेन्समा या एकवेळच्या जनुकीय प्रत्यारोपण उपचार पद्धतीचा अवलंब केला जाऊ शकतो. ज्यामुळे तो पुढे सर्वसाधारण व्यक्तीप्रमाणे आयुष्य जगू शकेल. मात्र, झोलगेन्समा हे औषध आयात करावं लागतं आणि त्याचा खर्च १६ कोटी रुपये (२१ लाख अमेरिकन डॉलर) एवढा आहे. युवानवर सध्या पुण्यातील दीनानाथ मंगेशकर रुग्णालयात उपचार सुरू आहेत. आतापर्यंत क्राऊडफंडींगच्या माध्यमातून सात कोटी संकलित झाले असून उर्वरीत नऊ कोटीचा निधी गोळा करण्यासाठी अमित आणि रुपाली यांनी max महाराष्ट्राच्या माध्यमातून आव्हान केले आहे.
