औषधोपराचा खर्च द्या नाहीतर रोजगार द्या, दुर्धर आजाराने ग्रस्त तरुणाची मागणी

असाध्य आराजारामुळे इच्छामरण किंवा वृद्धत्वामुळे इच्छामरण मागणाऱ्यांची अनेक उदाहरणे आपण पाहिली असतील. पण आता केवळ आपल्याला झालेल्या आजारावर उपचार करण्यासाठी पैसे नाहीत म्हणून एका तरुणाने इच्छा मरणाची मागणी केली आहे. गेली पाच वर्षे असाध्य आजाराशी झुंज देणा-या डोंबिवली येथील स्वप्नील मालाडकर या तरुणाने आता सरकारने आपल्याला इच्छामरणाची परवानगी द्यावी, अशी मागणी केली आहे. परंतु या कठीण काळातही त्याने एक अनोखी मागणी केली आहे, जी ऐकून कुणाचेही मन हेलावल्यावाचून राहणार नाही. अनुवांशिक आजाराने त्रस्त असलेल्या रुग्णांना 'दिव्यांग'चा दर्जा मिळावा, अशी मागणी स्वप्नीलने केली आहे.

एखाद्याचा हातपाय तुटला तर त्या व्यक्तीला दिव्यांग मानले जाते. दिव्यांगांसाठी असलेल्या सुविधा अशा व्यक्तींना मिळतात. परंतु एखाद्या व्यक्तीच्या शरीराच्या आतील अवयव निकामी झाल्यास त्या रुग्णाची अवस्था बिकट होते. प्रतिकारक्षमताही कमी होते. त्यामुळे अशा व्यक्तीला इतर आजार जडतात. अशा व्यक्तींचे जगणे अत्यंत हलाखीचे होते. आपणही बऱ्याच काळापासून अशा संकटातून जात असल्याचे स्वप्नीलने म्हटले आहे.

स्वप्निलला कोणता आजार आहे?

स्वप्नील 'बड चिअरी सिंड्रोम' या दुर्मिळ आजाराने त्रस्त आहे. या आजारांवरील औषधोपचारांवर महिन्याकाठी त्याला हजारो रूपयांचा खर्च करावा लागत आहे. दानशूर व्यक्तींमुळे काही प्रमाणात मदत होत असली तरी भविष्याची चिंता त्याला सतत सतावत असते. स्वप्निलच्या वडिलांचे निधन झाले आहे. सध्या आईच्या पेन्शनवर घर चालते आहे. यात आई, स्वप्निल आणि त्याची बहिण या तिघांचा खर्च चालवणे अवघड असताना या आजारामुळे स्वप्निलच्या कुटुंबावर मोठे संकट निर्माण झाले आहे.

स्वप्निलला सरकारी योजनांचा फायदा नाही

आपल्याला झालेल्या दुर्धर आजारावरील उपचारांसाठी स्वप्नीलने सरकारी योजनांमधून काही लाभ मिळतो याचा तपास केला. पण तिथेही त्याची निराशा झाली. कोणत्याही सरकारी योजनेत स्वप्नीलचा आजार बसत नसल्याचे सरकारी यंत्रणांकडून स्पष्ट करण्यात आले. त्यामुळे उपचारांसाठी पैसे कुठून जमा करायचे, असा प्रश्न सतत भेडसावत असल्याचे स्वप्नीलने म्हटले आहे. जर सरकार मदत करत नसेल तर निदान इच्छामरणाची तरी परवानगी द्यावी, अशी निर्वाणीची मागणी त्याने केली आहे.

त्याचबरोबर अनुवंशिक आजाराने त्रस्त असणा-या व्यक्तींना उपचारासाठी कायद्याचा आधार नसल्याने अशा व्यक्तींना दिव्यांग दर्जा द्यावा, जेणेकरून त्यांना दिव्यांगांसाठी असणा-या सुविधा मिळून त्यांचे जीवन थोडेतरी सुसह्य होईल, असे स्वप्नीलने म्हटले आहे.

काय आहे 'बड चिअरी सिंड्रोम'?

'बड चिअरी सिंड्रोम' हा एक दुर्धर आजार आहे. या आजारामुळे यकृतामधील पेशींवर परिणाम होऊन रक्त पुरवठा खंडीत होतो. त्यामुळे ह्रदयाला व्यवस्थित रक्तपुरवठा होत नाही. रक्त पुरवठा सुरळीत नसल्याने यकृतालाही योग्य त्या प्रमाणात ऑक्सिजन पुरवठा होत नाही. यामुळे यकृतावर दुष्परिणाम होऊ शकते.

या आजारामुळे शरीरावर इतरही परिणाम होतात. जसे पोटाच्या वरच्या भागात प्रचंड वेदना होणे, या वेदना सातत्याने वाढत जातात. त्वचा आणि डोळ्यांना पिवळेपणा येतो. रक्ताशी संबंधित अनुवांशिक आजारातून या आजाराची लागण होऊ शकते. त्याचबरोबर सातत्याने सूज येणे, यकृताचा कँन्सर, यकृताला इजा होणे, गर्भावस्थेत संसर्ग, गर्भरोधक औषधं आणि पेशींना येणारी सूज यामुळे हा आजार होऊ शकतो.

या आजाराचे निदान लवकर झाले तर त्याच्यावर लवकरच उपचार करता येतात. यामध्ये सर्वाधिक महत्त्वाचे औषध असते ते रक्त पातळ करण्याचे, कारण या आजारामध्ये रक्ताच्या गाठी होत असतात. त्यामुळे मेंदूपासून शरिराच्या इतर भागावर त्याचा परिणाम होत असतो. पण या आजारामुळे इतर व्याधी बळावतात आणि मग त्यांच्यावर उपचार अशा अनेक गोष्टी करण्यासाठी रुग्णाला मानसिक आधार आणि आर्थिक आधाराची गरज असते.

असा दुर्धर आजार झाल्याने स्वप्नीलने सरकारकडे मदतीचा हात मागितला. आरोग्यमंत्री राजेश टोपे यांची भेट घेतल्यानंतर त्यांनी त्याला केईएममध्ये उपचारासाठी दाखल करुन दिले. त्याच्यावर उपचार करण्यात आले. पण त्याच्या आजारावरील उपचारांना खर्च लागतो, तो करण्यासाठी आता स्वप्नीलकडे पैसे नाहीयेत. त्याचा आजार अनुवांशिक आहे आणि कोणत्याही सरकारी योजनेत बसत नसल्याने त्याच्यावर या योजनेअंतर्गत उपचार करता येणार नाही असे शासकीय अधिकाऱ्यांनी सांगितले. स्वप्नीलने त्यानंतर काही स्वयंसेवी संस्थांकडे मदत मागून पाहिले पण तिथेही त्याची याच कारणामुळे निराशा झाली आहे. त्यामुळे अखेर स्वप्नीलने वैतागून आता सरकारकडे इच्छा मरणाची मागणी केली आहे. पण त्याचबरोबर सरकारने अशा दुर्धर आजाराच्या लोकांना दिव्यांग असा दर्जा देण्याची मागणी केली आहे. तसेच जर सरकार उपचाराचा खर्च देऊ शकत नसेल तर किमान रोजगार तरी द्या अशी आर्त हाक त्याने सरकारला दिली आहे.

यासंदर्भाच आम्ही आरोग्य मंत्री राजेश टोपे यांना संपर्क साधला, तेव्हा त्यांनी सांगितले की, स्वप्निल मालाडकर हे मला स्वतः येऊन भेटले आहेत. आरोग्य मंत्री या नात्याने त्यांना वैद्यकीय मदत देखील केली आहे. इच्छामरण हा मार्ग नव्हे. अशा प्रकारचा अनुवंशिक रोग असणाऱ्या व्यक्तींसाठी दिव्यांग दर्जा देण्यासाठी शासनाला धोरणात्मक निर्णय घ्यावे लागतात. असे निर्णय घेण्याची एक प्रक्रिया असते. मंत्रिमंडळापुढे त्या विषयावर चर्चा होऊन मग निर्णय होते. पण आगामी काळात निश्चितपणे या प्रश्नातून मार्ग काढला जाईल.

स्वप्नीलची अवस्था तुम्ही पाहात आहात, कुठल्याही संवेदनशील व्यक्तीला अतिशय हेलावून टाकेल अशी त्याची कहाणी आहे. वास्तविक सरकारने अशा प्रकरणांमध्ये अधिक संवेदनशीलपणे पाहिले पाहिजे. तुम्ही जर तुमच्या संघटनेच्या वतीने किंवा वैयक्तिकरित्या स्वप्निल मालाडकरला मदत करू इच्छित असाल तर स्वप्नील मालाडकरला 9969077089 या क्रमांकावर फोन करुन मदत करु शकतात.

स्वप्नीलच्या या मागणीच्या निमित्ताने एक मोठा मुद्दा उपस्थित झाला आहे आणि तो म्हणजे आनुवांशिक आजार असलेल्या गरिब रुग्णांना सरकार कशाप्रकारे मदत करु शकते. आता यावर सरकारने लवकरात लवकर तोडगा काढल्यास अनेक लोकांना याचा फायदा होऊ शकतो. स्वप्नीलच्या प्रकरणात त्याला तातडीने मदतीसाठी सरकारने पाऊल उचलावेच पण यावर आरोग्य मंत्री राजेश टोपे यांनी सांगितल्याप्रमाणे धोऱणात्मक निर्णय झाला तर आरोग्याबाबत सरकार सजग असल्याचा संकेतही जाऊ शकेल.